La Legge del “Dopo di Noi”
La Legge del “Dopo di Noi” rappresenta un tentativo importante per rispondere alle necessità delle persone con disabilità grave, affrontando la questione dell’assistenza dopo la scomparsa dei familiari che se ne prendono cura. Tuttavia, è cruciale parlare anche del “Durante Noi” – il presente – che non è adeguatamente trattato dalla normativa.
Le Misure della Legge 112/2016
La legge 112/2016 prevede misure come detrazioni fiscali, trust e polizze assicurative agevolate per garantire al disabile un’assistenza dignitosa e un futuro pianificato, dopo la morte dei genitori o dei tutori. L’intento è di favorire la deistituzionalizzazione, evitando il ricovero in istituti e promuovendo soluzioni abitative alternative come il co-housing e le case-famiglia. Queste soluzioni mirano a mantenere una continuità nella qualità della vita delle persone con disabilità, con il supporto di fondi specifici e sgravi fiscali per le famiglie e le associazioni coinvolte.
Il Problema del “Durante Noi”
Nonostante questi passi avanti, resta ancora irrisolto il problema del “Durante Noi”. Attualmente non esiste una legislazione specifica che supporti lo sviluppo di percorsi di vita indipendente per le persone con disabilità mentre i loro genitori sono ancora in vita. La legge non affronta esplicitamente la necessità di emancipazione dei disabili dalla famiglia, lasciando la responsabilità dell’assistenza prevalentemente sulle spalle dei familiari. Questo comporta una grave mancanza di preparazione per un futuro autonomo e rischia di vanificare gli sforzi fatti per sviluppare l’autonomia personale fin dall’infanzia.
Il Ruolo del Welfare Pubblico
Il welfare pubblico dovrebbe assumere un ruolo attivo nel “Durante Noi”, dando continuità ai processi di inclusione sociale già avviati durante l’età evolutiva, così da evitare che, con l’avanzare dell’età dei genitori, la persona disabile si trovi senza alcun sostegno strutturato. La legge 112/2016 è un passo avanti, ma da sola non basta: senza strumenti adeguati, senza modelli chiari da seguire e senza una presa in carico continuativa e capillare da parte delle istituzioni locali, il rischio è che le disuguaglianze territoriali si acuiscano.
Le Opzioni Attuali per l’Assistenza
Attualmente, quando i genitori di una persona disabile non sono più in grado di occuparsene, le opzioni principali sono l’inserimento in una casa-famiglia, il ricovero in istituti o l’accoglienza in una Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA). Ciò che manca, però, è la sperimentazione di soluzioni abitative durante la vita dei genitori, per consentire un graduale inserimento della persona disabile in un contesto diverso, preparandola a una vita autonoma.
La Necessità di un Futuro Autonomo
Solo in questo modo è possibile costruire un futuro che sia davvero dignitoso e rispettoso delle esigenze delle persone con disabilità, dando loro la possibilità di vivere in maniera indipendente e integrata nella società.